近日,微博网友发布的一张西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的住院费用结算单引发广泛关注。9月4日晚,南都记者从该院小儿内科值班人员处了解到,该院4日发布的健康科普文章回应了整个事件。文章称不到两岁的小花(化名)确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,经家长同意使用诺西那生钠治疗。该院工作人员向南都记者确认,“诺西那生钠注射液一支的价格为55万。”

近日,一则“女婴住院4天花55万”的新闻引发关注,南都记者注意到,9月3日,一位名为“寒江渔夫ABC”的微博网友,发文称“住院四天,参加医保,报销570元,自费55万多。”此外,他还发布了两张费用清单,南都记者从该网友发布的一张“居民医保患者住院费用结算单”上了解到,该结算单结算日期显示为8月24日,医院名称显示为西安交通大学第二附属医院。患者人员类型属少年儿童,年龄1岁,住院天数为4天,住院费用超过55万元。

9月4日下午,西安交大第二附属医院官方公众号“西安交大二附院”疑似发健康科普文章回应此事。4日晚,南都记者向该院小儿内科求证,工作人员表示,医院确实收治过一名患有罕见遗传疾病的小孩,需要用药治疗,治疗药物“诺西那生钠注射液一支的价格是55万。”

据西安交大第二附属医院发布的文章显示,2月前,不满2岁的小花(匿名)因四肢无力,运动落后,来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),该病系罕见的遗传性疾病,若不积极治疗,患者将逐渐出现多系统的功能损害,随时有生命危险。

文章称,SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病,被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”,发病率大约万分之一。经专家多方会诊,在确定小花无药物使用禁忌症,并和家长沟通、签署知情同意后,使用诺西那生钠为小花进行治疗。

据新华社此前报道,诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元,属于完全自费药物,患者在第一年内需要注射6支,之后每4个月注射1支,年年如此。据悉,我国尚未将诺西那生钠注射液纳入医保名录,但就单价而言,我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市,已经有一些公益基金会开展了援助项目,为SMA患者减轻负担。

采写:南都见习记者 杨苓妍

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