1岁小孩住院4天花55万「患儿住院4天花55万」

近日，微博网友发布的一张西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的住院费用结算单引发广泛关注。9月4日晚，南都记者从该院小儿内科值班人员处了解到，该院4日发布的健康科普文章回应了整个事件。文章称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，经家长同意使用诺西那生钠治疗。该院工作人员向南都记者确认，“诺西那生钠注射液一支的价格为55万。”

近日，一则“女婴住院4天花55万”的新闻引发关注，南都记者注意到，9月3日，一位名为“寒江渔夫ABC”的微博网友，发文称“住院四天，参加医保，报销570元，自费55万多。”此外，他还发布了两张费用清单，南都记者从该网友发布的一张“居民医保患者住院费用结算单”上了解到，该结算单结算日期显示为8月24日，医院名称显示为西安交通大学第二附属医院。患者人员类型属少年儿童，年龄1岁，住院天数为4天，住院费用超过55万元。

9月4日下午，西安交大第二附属医院官方公众号“西安交大二附院”疑似发健康科普文章回应此事。4日晚，南都记者向该院小儿内科求证，工作人员表示，医院确实收治过一名患有罕见遗传疾病的小孩，需要用药治疗，治疗药物“诺西那生钠注射液一支的价格是55万。”

据西安交大第二附属医院发布的文章显示，2月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。

文章称，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”，发病率大约万分之一。经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。

据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。据悉，我国尚未将诺西那生钠注射液纳入医保名录，但就单价而言，我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为SMA患者减轻负担。

采写：南都见习记者 杨苓妍